Quaaanto tempo sem postar!

Gente quanto tempo, quanta coisa aconteceu nesse tempo!!!!!

Vamos lá , eles estão bem no momento, Miguel quase andando, não para quieto,abre os armários derruba tudo hahaha ta um levado!!!
Julia ja fala tudo, me pergunta cada coisa ,muito boa essa fase.

Estamos recebendo o leite, mês de Outubro faltou 2 latas, segunda-feira marido vai la buscar,disseram que estaria lá as 2 latas que faltaram, veremos.
Ele ainda não come quase nada,a maioria reage, ele come inhame abobrinha,caldo de rã e frango orgânico.
Arroz,chuchu,cenoura,mandioquinha,batata,pêra ele reagiu.
Ainda reage rápido ao contato com leite na pele,mas o desenvolvimento dele tá ótimo,ja deu uma recuperada no peso.
A dermatite da fralda e a perianal só melhoraram com a fralda de pano,fica com um popozão lindo hehehe

Agora a próxima luta são os processos pros remédios, já que a maioria é uso continuo e custam muito caro.
Uma faixa de 1,200 mensal.

vou deixar uma fotinho deles

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Processo Aprovado mas cadê o leite?

Vamos lá ... CadÊ o leite dos meus fillhos??????????

Ontem depois de 40 minutos no telefone, chegaram 10 latas pro Miguel, e nenhuma pra Julia.
Sendo que o pedido do leite são 16 latas pro Miguel,10 pra ela . Cadê o restante??????????
Lá vamos nós segunda feira correr atrás e descobrir o que houve!
E o mais revoltando, me disseram que falta alguma coisa no processo da Julia, só não souberam dizer o que, eu mereço viu?

Recebi muitos e-mails , pessoas perguntando que medicamentos,fraldas, eles usam .
Fiz uma listinha 'pequena' dos nossos gastos com os 2.

Miguel faz uso de :
Nexium 20 gr 1 comprimido ao dia

Hixizine Cloridato de Hidroxizina
Fisiogel A.I loção ou Cethapil loção
Elidel 0,1%
Fralda Pampers, o restante dá alergia.
Pomada Cetrilan
Algodão em bolinhas
Lenço huggies turma da mônica ou jonhsons amarelo, o restante da alergia.


Julia faz uso de

Julia usa :
 LAbel liquido[ Ranitidina]
 Motilium  [Domperidona]
Usa Seretide bombinha 25/150 Mcg ]
Usa Singulair baby 4 mg [Montelucaste de sódio]
Fisiogel A.I ou Cethapil creme 3 vezes ao dia
Elidel 1% [Tacrolimo] pomada ou Dárdia em crise de Dermatite Atópica.
Hixizine 2 vzs ao dia
Salsep spray
Avamys spray nasal 27,5 mcg

Fralda Pampers ou Turma da Mônica
Pomada Dermodex  e Cutisanol Pó


Tomam Neocate e Nutilis pra engrossar o leite.

Termino Agradecendo aos Amigos, Anjos que trouxeram fraldas,leite,alimentos,etc
Muito Obrigada Pessoal! Que Deus dê em dobro pra vcs.

Miguel já ta bem da Otite, Julia ta atacada da D.A pq lambeu a faca com margarina Delicia, aiiii =/
Se acordou chorando apavorada,tadinha. Enfiei Hixizine e Aerolin pq de tanto chorar ja tava chiando, af.
Agora ta melhor,mas ainda se coçando muito.

Hoje um casal que conhecemos no FB, veio aqui em casa a bebê tem alergia a proteina do leite tb,dei Neocate pra ela, Ela toma bem menos pq ja se alimenta e aceita bem as frutas... fiquei com uma quantidade que não dá pro mês, mas acredito, que ainda vou receber mais ajuda,tenho fé... Afinal eu recebi ajuda porque eu não ajudaria ela tb? ajudei e vou ajudar o quanto puder.
Vera adorei conhecer sua família, seus filhos são lindos!

Vamos que vamos, nada como um dia após o outro não é mesmo?
Bom Domingo a todos.

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Maldita Otite ..

Domingo fizemos um bolinho em casa pra comemorar o 2° aninho da Julia, veio os amigos a familia e foi bem legal,a criançada brincou muito e ela ficou numa felicidade só.
Miguel dormiu o tempo todo,acordou só quando td mundo ia embora kkkkk
acordou bem chateadinho e a noite foi péssima, com muito choro e febre,passou o dia todo chatinho, a febre voltou a noite, e na terça tinha consulta, a médica o examinou e viu que ele ta com os 2 ouvidos inflamados e a garganta, ô dó do meu pequenino. Já não bastasse a azia... ja entrou no ATB mas ainda não vi melhora nenhuma, ele ta chorando muito,tadinho.

Hoje voltamos na Nutróloga ouvido ainda ta bem feio, garganta não ta tão fechada só vermelha, nariz escorreendo, perdeu 600 gramas :(
Julia ganhou peso,dermatite sumiu quase tudo depois que começou com o Neocate. ...mandou trocar o frango da Julia por RÃ, e o Miguel depois que melhorar do ouvido vai começar com o caldinho da rã.
Torçam por nós!!!

um bjo em td mundo que passa por aqui, obrigada AMIGOS!!!!

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Bom dia!

Hoje é um dia especial, hoje minha boneca faz 2 aninhos, filha feliz aniversário que Papai do céu te dê muita saúde e te dê logo a cura pra essas alergias. Mamãe te ama..

Ontem tivems retorno no Gastro ...
Ele disse que essa tal de Imcopetencia no Cárdia é cirurgico
A esofagite vamos tratar com NExium 20 gr ,depois vi que é pra acima de 12 anos,aff ele só tem 6 meses!!!! Mandou ficar mais tempo exclusivo no Neocate, sem sólidos nenhum por enquanto, mas tb esqueceu de muita coisa, inclusive falou que eu devia dá aptamil pept a ele, aff tive que lembrar que ele já tomou 4 hidrolisados, Não olha nem o prontuario do paciente,aff to de saco cheio desse médico banana.
Pedi o retorno pra quanto tempo e ele : ah dá o remédio uns 30 dias e depois volta pra fazer outra phmetria... eu hein...
Já é o 4° gastro que passamos :(
Precisamos de Gastropediatra em Florianópolis ou região URGENTE! talvez um pediatra entendido de Alergia... quem souber, me avise por favor..

 então essa vakinha não tá com nada,rsrs

Tem dinheiro lá que já foi aprovado mas o site não libera, mandei email e mandaram eu aguardar 15 dias,acredita?
Além disso o valor que eles cobram é absurdo , já tenho que 'pagar' mais de 80 reais pra Vakinha., e mais 3 reais pra sacar o dinheiro.
hunf


Então quem quiser ajudar pode depositar diretamente na minha conta da Caixa Economica.
AG 0408 OP 013 Conta Poupança 29340-7
Maria Eduarda de Abreu.

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Muito Frio em Floripa!

Que frio é esse?? haha
Eita, ainda bem que o nosso fogãozinho nos esquenta.

Pra quem ainda nao viu, aqui esta a reportagem http://www.clicrbs.com.br/cdm/jsp/vusuario2.jsp?pid=278&url=http%3a%2f%2fmediacenter.clicrbs.com.br%2ftemplates%2fplayer.aspx%3fuf%3d2%26contentID%3d202941%26channel%3d47

Eu nem sei por onde começo,pq tanta gente me ligou,hehe

Agradeço ao Pessoal da Insular transportes
Da Extratos da Terra
da Nutricia
da Fármacia Menor Preço na Palhoça

Aos anonimos que ligaram só pra dizer que estao rezando por ele.
As pessoas que vieram até aqui em casa, trazer leite.
As que doaram dinheiro na vakinha.
E muitaas outras pessoas que me mandaram e-mail pra dizer onde eu conseguia o leite,e etc.

Gente não tenho nem palavras pra agradecer a todos vocês.

A campanha não acabou pq ainda estamos esperando do Governo,mas estamos perto de conseguir.

Continuem torcendo e passando o caso do nosso Miguelzinho pra todos.

um bjo e obrigada!!!!

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O dia da Endoscopia chegou.

Saimos cedinho de casa, chegamos lá 07:30, fizemos a internação , mas só chamaram as 09:20, ele já tava apavorado de fome, Jejum de 12 horas tadinho.
O procedimento todo foi de 53 minutos, quase morri de tanto chorar,af.

Ficamos na recuperação por mais 1:30, ele ficou muito irritado,mesmo dopado com a anestesia, coçava o nariz e tossiu muito.
O Gastro dele é que fez a endoscopia, veio trazer o resultado, que foi pior do que ele pensava, ele mesmo ficou muito chateado.
Uma baita Esofagite,uma incopetencia do Cárdia, Hiperplasia Nodular...
Ele só disse vai me explicar tudo no dia da consulta, e precisamos esperar o resultado da Biópsia. Que leva 30 dias.


Mais uma batalha pro nosso pequeno, mas como eu falo pra ele, Nada pra Deus é impossível, e ele que vai curar o Miguel.

Obrigada  a todos que deixaram recados no ultimo post, que mandaram e-mail, que doaram dinheiro,leite,ou palavras .
Isso é muito bom e me conforta muito, pq o que mais dói pra mim é ver ele passando por tudo isso.
Obrigada a Mari Hart Dore que publicou no seu blog e ajudou muito a mostrar o caso dele pra mais pessoas.
Obrigada gente.
bjs

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1 dia de cada vez!!

O post de hoje não é nada bom ...

Como vcs sabem Miguel só pode tomar Neocate, o gastro quer esperar mais 3 a 4 meses pra iniciar os sólidos, ele fez 6 meses no Domingo e ele tá naquela fase de olhar tudo, querer pegar, e quando a gente está comendo ele grita, tenta pegar se baba, enfim.

Coração de mãe que não aguenta, ainda pensei que se ele comer nem que seja 1 vez ao dia diminuiria 1 mamadeira, cozinhei uma pêra com água, que o poder alergenico é bem menor, deixei cozinhar bem, depois amassei e dei a ele, 2 colheres de cafézinho,ele fez muita careta, cuspiu, mas na segunda ele até comer,se lambeu e ficou com carinha de "quero mais mamãe" hehe.

Mas como era um teste só dei as 2, e fui preparar a mamadeira pq ele começou a chorar, foi coisa de 3 minutos no máximo, e quando voltei, o queixinho e em volta da boquinha, ficaram cheio  de pipoquinhas vermelhas, a boquinha começou a inchar, aff corri e dei Hixizine. Chorei, chorei, chorei. Como pode reagir a uma fruta?! isso me parte o coração! Fico imaginando que toda introdução de alimentos vai ser assim.

De tarde ele começou a chorar muito irritado e nervoso, fui trocar a fralda e ... muito coco liquido cheio de muco, muito muco!! E o bumbum dele que tava lindinho depois de muitas pomadas e banho de assento, assou outra vez, do lado ta vertendo água e sangue! :(

Tirei fotos do rostinho, do bumbum vou levar tudo pra por no processo dele. Não dormiu nada a noite, já fez uns 8 cocos de ontem pra hoje, voltou a vomitar aquela água em jatos e tá muito enjoadinho!

Triste, ainda não consigo digerir tudo isso que ele tá passando e vai passar.

um bjo em todos.

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Feliz dia dos Pais!

Oi gente como estão??

Aqui estamos bem na medida do possível, ainda dificil pra ele dormir, mamar, pq o refluxo não dá sossego pra ele, tadinhooo.

Terça tivemos consulta, O médico nos explicou que a Endoscopia não é nem um bicho papão e vai dá tudo certo. Tomara pq ainda to muito nervosa. Mas ... Julia que tomava até pouco tempo Pregomim Pept , começou a reagir com tosse, chiado e ataca a Dermatite Atópica, começamos com Neocate e ela melhorou quase 100%.

O gastro quer que ela fique mais 4 meses no Neocate pra depois descer pra um hidrolisado. Falei pra ele que ainda não conseguimos nem pro Miguel, estamos esperando desde MAIO! Ele disse que já viu mães que esperaram 1 ano!!! AFF

Agora me diz, se já é MUITO dificil dá leite pra 1, imagina pra 2!!!! São mais de 20 latas por mês, numa média de 22,23 latas.  Mais de 4 mil reais!!!!!

Depois de sair da consulta fomos no MP, ficamos a tarde toda, pedi pra falar com a advogada que tá com o caso dele, mas não deixaram, ela mandou aviso por outra pessoa que tenho que esperar no minimo 30 dias, e que pra JUSTIÇA isso é POUCO! Fala sério né??? Pouco pq não é filho dela e nem do juiz.

Queria vê se fosse pra aumentar o salário dele se o processo ainda tava parado. Isso me revolta!!!!!!!!!




É isso por hoje.


Quero deixar um Feliz dia dos Pais pro meu Amor, Pai dos meus filhos.. Que me AJUDA tanto, Que trabalha de DOMINGO a DOMINGO, até a Meia noite, pra sustentar os filhos, e quando chega em casa cansado, ainda brinca, dá carinho, troca fralda, faz mamadeira.
Isso que é PAI! Pai amoroso, que cuida e que dá a VIDA por eles.


Feliz dia do Papai Ivan ... com certeza Julia e Miguel concordam comigo hehe.

Te Amamos.

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Oi gente

Como sempre, tá tudo corrido por aqui. Miguel tá bem chatinho pq tá sem remédios pro refluxo, o que é preciso pois ele vai fazer a Endoscopia e se tomar o remédio, altera o exame. Então estamos aqui sofrendo em grupo. Ele dorme pouco, chora muito, sente bastante desconforto principalmente depois que mama.

A endoscopia é dia 18, então ainda temos mais 18 dias pela frente, aiaiai. Mas vamos seguindo.

Sem novidades quanto ao processo, aliás tive lá na semana passada levei os exames dele, e um laudo da minha pneumo, alegando que eu tb sou alérgica e o problema alérgico do Miguel é genético. Ainda estamos "vivendo" de doações, pois Miguel precisa do leite, e agora a lata vai em 2 dias! Muiiito rápido.

um bj em todos que passam por aqui e ajudam de alguma forma.

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Muitas Notícias ...

Dia 27 tivemos retorno na consulta e pegamos o resultado da phmetria... e foi desastrosa =(

E olha que pensei que o refluxo tinha melhorado depois do Neocate, mas o resultado deu muito alterado, refluxo grave.

O gastro desconfia de uma doença chamada esofagite eosinofílica , então mandou fazer uma endoscopia com biópsia que foi marcada pra dia 18/08. Meu coração tá quebrado, morrendo de medo, pois os riscos da anestesia existem, né? =/

Mas vamos torcer e rezar, e vai dar tudo certo com nosso pequeno Guerreiro.

Ontem liguei no Diaf, pra ver do andamento do pedido do leite, e tcharam:
- Senhora, o pedido foi negado!
- Negado? Mas pq, pq, pq , pq? ...
- (depois de muito gaguejar) É que o custo é alto, e poucas crianças fazem uso, a senhora precisa entrar com processo outra vez.

AFF desliguei, e chorei, xinguei aff fiquei muito revoltada gente, como pode negar o leite que é pra sobrevivência de um bebê de 5 meses????

Ok lá fui eu pra mais uma maratona, tive na Defensoria Pública levar os exames que ele fez pra servir de prova, ela escaneou e guardou no processo, e me mandou levar o protuário dele pra provar que tá indo às consultas.

Aff tanta coisa ..

Um sorriso do nosso Gordinho! Vc vai se Curar Filho!! Mamãe Promete.

É isso vamos seguindo, e vamos conseguir mais essa etapa, se Deus quiser.

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Feliz dia do Amigo!

Oi gente, como eu disse no último post, tá dificil de vir postar sempre, pois os 2 não dão tempo. Tá difícillll ...

Miguel tá bem, um pouco irritado pra dormir, mas tá mamando melhor, agora mama 180/200 ml a cada 2,3 horas, arrumamos o leitinho pra ficar 'melhor' com essência de baunilha. Ele antes mamava 90/120 com muito custo, diferença né?! :)

Ele tava ficando com a moleira baixa e as fezes mais duras, pq tava bebendo pouco liquido. Miguel fez phmetria semana passada, como eu tinha comentado, foi tranquilo, ele até tentou tirar algumas vezes, mas depois acho que acostumou, o resultado já tá lá no hospital, desde ontem mas não pude ir buscar, tô sozinha com os 2. A consulta dele ficou pra dia 10/08, e pelo exame ele vai saber a intensidade do refluxo e assim poderá dar o remédio certo, pois ele já tomou 4 diferentes.

Ontem fui ao posto, pois preciso entregar o papel do gastro com pedido de URGÊNCIA de VIDA pro pedido do Neocate, e tava fechado! Como sempre, aff.

Vou hoje de novo ...

Semana passada fui até a Policlinica que me ligou dizendo que tinha o leite, ainda perguntei:

- O Neocate chegou????
- Ah não tenho informações, mas a senhora precisa vir aqui.

Ok lá fui eu, cheguei lá meia desconfiada, e ... queriam me empurrar Alfarré AFF, sendo que ele já testou outros leites, e vcs já sabem ele teve reação. A pediatra ainda falou : mas mãe ele ja tá tomando Neocate há 1 mês, já pode fazer a descida pro Alfarré ou pro Alergomed.

Aiiiiiiiiiii gente da vontade de desistir, de mandar todos eles pra PQP  pq isso cansaaaa, cansa!!! Te fazem de boba, te fazem correr pra td que é lugar, e pra NADA! Se eu não precisasse eu já tinha desistido, acho que é isso que eles querem, por isso passamos por tudo isso.

Pra AJUDAR , Julia tava com uma tosse há 1 mês, tosse feia se engasgava ficava roxa, fez ATB e corticóide por 7 dias, deu uma aliviada por mais uns 3 dias e voltou pior ainda, a pediatra ficou meio abismada mais mandou dar mais 5 dias, tomou e nada de melhora, apareceu dermatite no bumbum, costas, barriga, atrás do joelho e uma coceira sem fim. Tadinha, a gente vê como ela voltou a perder peso. :(

Por indicaçao de uma amiga e mãe de 2 alérgicos, que me alertou que ela poderia ta reagindo tb ao Pregomim AFF. E assim passamos Julia pro Neocate, e mudei toda a dieta dela. Tá a base de Neocate, arroz, frango, batata, banana, abobrinha e biscoito Cream Cracker Prodasa a tosse sumiu no 2° dia, mas a dermatite ainda insiste, acho que terei que partir pro antialérgico, saco!

E agora? Pra quê tanta provação meu Deus???????  Poxa vida, pq meus filhos não vieram Saudáveis??

Até a próxima!

De uma mãe cansada.

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Bom dia amigos.

Oi gente... tá tao dificil vir postar, eles não me dão 1 minutinho haha
Miguel só quer colo,largou ele chora,rs folgadinho.
Mas vamos seguindo assim,logo ele cresce, e ai não vai querer mais colo,rs.


Tivemos consulta quarta feira com o GastroPediatra,Ele disse que como o Miguel já tomou quase todos os remédios pra refluxo possíveis,e nada resolve,ele continua vomitando estilo Exorcista, ele mandou ele fazer um exame , PHMETRIA, dei uma pesquisada e vi que é um exame bem invasivo, e to morrendo de dó do meu bichinho :(
Ele vai ficar com uma sonda,que vai entrar pelo nariz e chegar até o estomago, junto com um aparelho que vai medir tudo, e eu tenho que anotar toda vez que ele mama,que ele senta,que ele dorme,etc durante 24 horas.
O mais dificil vai ser distrair a irmãzinha que adora arrancar tudo,rsrs e se tirar tem que por tudo de novo.

Ah o Médico deu um papel novo com o pedido das 16 latas de Neocate pra uso contínuo por pelo menos mais 6 meses,com pedido mais urgente, e que eu sei que mesmo assim não tem nd de urgencia na parte da justiça.

Ontem recebemos 4 latas de leite da nossa amiga Querida ANDRÈIA a mamãe da Jessy que tb é APLV ,obrigada amiga,saiba que vai ajudar muito.
Mais alguns dias garantido de leitinho pro nosso Gueguel.
Saquei o dinheiro da Vakinha e hoje mesmo vou ligar pra Support me enviar mais 2 latas.

Comprando 2 latas eles dão um desconto fica 270 reais.

Vou terminar com a foto dele com o leite que veio da tia Andréia.

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Semana já começa mal ...

Miguel voltou a fazer sangue nas fezes, e sério eu chorei,chorei por que to cansada dessa alergia,como pode ein? já são quase 1 mês de Neocate e ele ainda nao esta bem.
Ele ta se desenvolvendo,ganhou peso e tudo,parou de vomitar.
MAs não dorme, ta sempre com cólicas e gases.

Precisamos de leite,temos só 2 latas,uma que abri hoje.
Pra ajudar tudo a consulta com a Nutróloga foi desmarcada pq a médica entrou de férias,remarcou pra 08/08 [aff] como posso esperar até lá? eu não,o Miguel não pode esperar!!!!
Não consegui sacar o dinheiro da Vakinha, o cadastro ta no meu nome,e achoq ue eu preciso abrir uma conta no meu nome né? alguem entende?

Uma boa semana a todas, espero que aqui melhore.

Um bjo de uma Mãe Cansada!

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Trazendo Notícias!

Oi Pessoal!

Trago 2 noticias,uma boa e outra muito ruin.

A Ruin é que ontem andamos muito, [a Laura que conheci pelo orkut que teve a idéia de pedir doações de livros e alguns produtos pra fazer Rifa pro Miguel]. Fomos juntas atrás do Leite dele, da Prefeitura a Assembléia,Nos mandaram pra Defensoria Pública,mas ninguém sabia onde era AFF,andamos muito, cada uma com seu bebê no colo,ainda bem que eles se comportaram rsrs.
Depois de muita informação,cada um nos mandavam pra um lado, chegamos na Defensoria Pública.
Fomos bem atendidas, entramos com a Ação,mas ainda faltou uns documentos, precisa de uma "carta" mais recente de um Gastro, a ultima é de 28 de Abril, [faz anos né?] aff .
Maaaas eles nunca sabem nos dizer em quanto tempo o leite chega.
Com informações de outras Mães que passaram por isso,sei que é dificil,demorado,cansativo! E depende muito de cada Estado, e aqui em SC é demorado de mais!!!
A recomendação é Estocar leite, pq não sabemos quanto tempo vai demorar, e ele não pode ficar sem o leite,ele não pode comer outra coisa pra suprir as necessidades dele.

Enfim,nunca me imaginei numa situaçao dessas,e não desejo a ninguém,principalmente uma mãe,que nunca quer ver um filho sofrer.

A boa noticia é que chegaram 4 latas Abençoadas de leite que vai ajudar em 12 dias, agradeço a Suelen a Pâmela e a Nice que nos enviaram o Neocate, agradeço tb a Michely que nos ajuda tanto com suas palavras que nos enviou semana passada 2 latas de leite,que já estão todas na barriguinha dele,hehe tb nos enviou cházinho de Melissa pra mamãe aqui ficar mais calma hehe.

Deixo vocês com uma foto do nosso Anjinho!

bjinho em todas!

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Miguel...

Miguel quase nasceu de 29 semanas. Com muito custo conseguiram segurar a base de remédios.

Com 32 semanas, dilatei 3cm e mais uma vez, conseguiram fazer ele ficar quietinho na minha barriga até 38 semanas.

Michel nasceu com alguns sintomas da alergia, porém passaram despercebidos para mim.

Ele já apresentava nariz entupido e seu peitinho chiava. Nunca imaginei que poderia ser um dos sintomas!

Foi introduzido o NAN porque a icterícia estava grave e não cedia. Completado 1 mês de vida, a icterícia foi embora mas,  a alergia chegou com tudo!

Barriga inchada, muitos gases, choros, coco cheio de muco....

Ele já passou por seis médicos diferentes, porém, todos os medicamentos e leites receitados, Miguel tinha uma reação alérgica pior.

O único leite que deu certo para ele foi o NEOCATE.

Porém o NEOCATE é muito caro.  

Corremos atrás do governo para liberar o leite para ele, mas enquanto esperamos, meu filho precisa se alimentar. Precisamos de uma ajuda de custo já que uma lata custa em média 270-500 reais. Aceitamos doações de latas também!

Obrigada desde já!

Maria Eduarda, mãe do Miguel.

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